SALAH satu anugerah terindah yang kita miliki adalah anak-anak. Bagaimanapun kondisi atau keadaan anak, kita perlu mensyukurinya. Wujud syukur tersebut antara lain dengan mendidik si buah hati dengan sepenuh jiwa dan kasih sayang. Dalam perbincangan kali ini, kita akan belajar dan mengambil makna dari anak-anak down syndrome (DS). “Pada umumnya kelebihan anak-anak down syndrome adalah penurut, periang, rajin, dan tepat waktu. Untuk anak yang sudah mendapat pendidikan/terapi, mereka sangat menyenangi hal-hal yang rutin. Jadi, mereka lebih disiplin dari anak-anak biasa,” kata Nashita Nio, Humas ISDI (Ikatan Sindroma Down Indonesia).
Didirikan pada 21 April 1999, ISDI merupakan sebuah kelompok nirlaba yang terdiri dari orang tua, ahli medis, ahli pendidikan kebutuhan khusus, para guru, dan simpatisan. ISDI sangat prihatin akan masa depan anak-anak down syndrome di Indonesia, apalagi tiada dukungan yang memadai dari pemerintah atau kalangan lain.
ISDI menyosialisasikan keberadaan anak-anak DS kepada masyarakat luas dengan bantuan media massa dengan berbagai aktivitas, seperti menari, bermain musik, berolahraga, dan kegiatan sosial. Para penyandang DS ini juga memiliki hak-hak yang sama dengan mereka yang normal. Oleh karena itu, ISDI memberikan pelayanan keterampilan sesuai dengan kebutuhan anak dan meningkatkan kemampuan mereka dengan harapan mereka dapat mandiri dan sekaligus menghapus kesan negatif masyarakat luas selama ini.
Berikut perbincangan herry prasetyo dari buahaticerdas dengan Nashita Nio, tentang anak-anak DS dan kiat orang tua menyikapinya, serta bagaimana masyarakat meresponsnya.
Apa yang dimaksud dengan down syndrome, Bu?
Down syndrome adalah sebuah keadaan bawaan lahir yang dimiliki oleh seorang manusia sejak dalam kandungan. DS itu identik dengan intelektual dan mental yang kurang, otot-otot yang lemah, wajah yang khas "mongolid". DS sendiri berasal dari istilah yang ditemukan oleh seorang bernama John Langdon Down yang melakukan riset mengenai kromosom dan berhasil mengetahui kromosom no 21 berjumlah 3 (harusnya 2) pada setiap anak DS, sehingga disebut Down Syndrome Trisomi 21.
Bagaimana ciri-ciri anak DS?
Ciri-cirinya sudah saya sebutkan di atas, yang paling jelas nampak adalah wajahnya yang khas mongolid walaupun dia dilahirkan dari ras apa pun, world wide, tapi tetap khas. Dan mulut yang menganga (melongo) karena lidah yang cenderung panjang. Kecerdasannya biasanya setengah dari umurnya (walaupun sudah berusia 10 tahun, ada yang sifat dan kepandaiannya masih 5-6 tahun).
Ada berapa anak DS di Indonesia?
Untuk tepatnya berapa anak DS belum diketahui sampai dengan sekarang. Tapi dari hasil penelitian seorang profesor genetik di Surabaya, kelahiran anak DS rasionya 1.000 : 1, maka bisa dihitung sendiri dengan total penduduk Indonesia. Kebayang nggak berapa? Sampai saat ini belum ada biro data yang mencatat, apalagi banyak sekali anak-anak DS yang mungkin disembunyikan oleh orang tua atau keluarga karena malu.
Bagaimana cara merawat anak DS?
Hal terbaik yang dapat dilakukan orang tua adalah memberikan stimulasi sedini mungkin kepada bayi yang DS, terapi bicara, olah tubuh, karena otot-ototnya cenderung lemah. Memberikan rangsangan-rangsangan dengan permainan-permainan layaknya pada anak balita normal, walaupun respons dan daya tangkap tidak sama, bahkan mungkin sangat minim karena keterbatasan intelektualnya.
Anak DS juga punya kelebihan, bisakah Ibu menjelaskan mengenai hal ini?
Pada umumnya kelebihannya adalah penurut, periang, rajin, tepat waktu. Untuk anak yang sudah mendapat pendidikan atau terapi, mereka sangat menyenangi hal-hal yang rutin. Jadi, mereka lebih disiplin dari anak-anak biasa sehingga bila sudah diberikan suatu jadwal kegiatan tiap hari, mereka akan sangat ngotot untuk melakukan jatahnya, walaupun orang tua berusaha untuk menjelaskan, kadang-kadang malah membuatnya sedih dan ngambek. Ini juga karena intelektual anak yang kurang sehingga belum mempunyai pengertian yang baik.
Bagaimana cara mengedukasi masyarakat supaya memahami anak-anak DS?
Penting bagi kami dari ISDI membawa anak-anak sesering mungkin dalam grup yang besar ke publik. Tujuannya publik bisa berinteraksi dengan mereka tanpa rasa segan. Karena berdasarkan pengalaman rupanya banyak orang yang ragu-ragu untuk kontak/bicara dengan anak-anak ini karena khawatir mereka ketakutan atau bila salah pendekatan malah membuat orang tua/pendamping anak-anak tersebut tersinggung. Jadi untuk jalan tengahnya, kami ajak mereka untuk latihan renang bersama, memberikan pertunjukan musik angklung atau tarian selalu bersama-sama. 
Sehingga publik juga tidak ragu kalau sudah ketemu rombongan karena mereka yakin akan ada ketua/pimpinan rombongan yang tentunya paham terhadap anak-anak ini. Saat acara-acara tersebut, publik akan melihat atau menilai tingkah laku mereka yang rupanya seperti anak-anak normal lain bila sedang bercanda atau berkumpul. Hanya bila sudah kepada suatu percakapan, kadang-kadang ada yang nyambung, ada juga yang tidak. Dan saat itu mereka biasanya memberikan apresiasi atas usaha anak-anak dalam pertunjukan tersebut, sekaligus mereka sadar bahwa anak-anak DS rupanya bisa atau mampu juga melakukan suatu pekerjaan yang baik. Mereka juga punya nilai lebih dalam kehidupan sosial kita sehari-hari.
Seandainya ada orang tua yang punya anak DS dan "menyembunyikan" anak tersebut, mungkin karena malu, apa langkah pertama kali yang sebenarnya harus dilakukan?
Tantangan dan suatu kebahagiaan bagi kami para pengurus dan pekerja sosial di ISDI bila menemukan kasus seperti ini. Selama 10 tahun perjalanan ISDI, kami selalu mengisi kegiatan-kegiatan juga dengan orang tua yaitu berupa seminar-seminar. Dengan mengundang mereka datang ke seminar dan melihat serta bertemu dengan banyak orang tua, banyak anak seperti buah hati yang mereka miliki di rumah, PASTI mereka trenyuh hatinya, bahwa mereka tidak sendiri, bahwa orang tua lainnya begitu kasih dan sabar terhadap masing-masing anaknya. Dengan pemandangan seperti ini, mereka dapat pelan-pelan tergugah, untuk menerima kehadiran buah hati dengan apa adanya, mengasihi dengan tulus, dan mulai mengubah diri mereka untuk bertekad melakukan sesuatu agar dapat menolong si buah hati.
Jadi, yang pertama kali harus ditolong memanglah orang tuanya dulu. Bagaimana saling curhat di seminar, di telepon, di milis, dapat saling menguatkan dan membuat mereka nrimo pada akhirnya.
Bagaimana peran pemerintah dalam merespons anak-anak DS?
Pemerintah turut berperan dalam penanganan tunagrahita pada umumnya dengan menyediakan SLB di seluruh provinsi di Indonesia. Tapi apakah itu cukup atau tidak, kenyataannya tidak cukup, masih banyak yang belum terjangkau. Pemerintah tidak khusus menangani DS, tapi DS termasuk dalam kategori tunagrahita. Jadi, sekolah-sekolah SLB yang tersedia harus dapat mengakomodasi segala jenis ke-tunagrahita-an, yang banyak variasinya dan kebutuhan yang berbeda. Sebagai informasi, yang masuk tunagrahita antara lain disleksia, autisme, slowlearner, down syndrome trisomi 21, hydrocephalus, ds-translocation, dan mungkin masih banyak lagi yang belum saya ketahui.
Mahalkah biaya perawatan anak-anak DS seandainya harus menjalani terapi?
Biaya pendidikan anak-anak dengan kebutuhan khusus selalu mahal karena mereka tidak cukup hanya diberikan pendidikan via sekolah (SLB). Mengapa tidak cukup? Karena kualitas setiap sekolah tidak sama, lagi pula dengan dicampurnya beragam jenis kelainan mental ini yang akhirnya menghambat kemajuan pendidikan di sekolah. Idealnya mereka harus ditangani individual, sesuai dengan kemampuan mereka masing-masing yang tidak sama satu dengan yang lainnya. Sehingga orang yang mampu pasti memberikan tambahan berupa kursus/terapi setelah sekolah. Belum lagi bila orang tua bekerja, mereka biasanya harus punya pembantu, pendamping, karena anak-anak ini kurang dalam banyak hal di kegiatan sehari-hari. Jadi, tujuan membuat anak mandiri adalah sangat-amat perlu dan prioritas utama.
Adakah pihak-pihak yang bisa membantu keluarga kurang mampu, misalnya, seandainya mereka dianugerahi anak DS?
Di ISDI kami telah bertahun-tahun memberikan beasiswa bagi member yang tidak mampu secara finansial. Mereka bisa memilih mau beasiswa berupa kursus atau sekolah, bahkan plus tunjangan transportasinya. Tapi dengan syarat harus menjadi anggota ISDI dan orang tua mau datang untuk bertemu dan saling mengenal sehingga melalui rapat organisasi, kami bisa memilih dan mempertanggungjawabkan keputusannya. Kesulitan kami yang utama adalah bagaimana bisa meyakinkan orang tua agar mau berusaha dan berkorban waktu/uang dalam proyek mendidik anak ini. Karena sering kali, sudah bertahun-tahun dilatih, tapi kemajuannya sedikit sekali. Tapi sebenarnya mereka tetap mempunyai harapan untuk bisa, asalkan kita mau sabar menantikan hasilnya. Sering kali orang tua sudah keburu bosan menunggu sehingga membuat label kepada anaknya bahwa dia tidak bisa didik.
Bisakah Ibu sebutkan beberapa anak DS yang berprestasi?
Bagi saya, kemajuan yang diperoleh dari putra saya Eko, sekecil apa pun adalah prestasi. Begitu pula perasaan orang tua yang lain mungkin. Untuk anak-anak seperti ini, selain mandiri, bisa renang sudah suatu prestasi, bisa main keyboard dan drum, juga sangat berprestasi bagi saya.
Ada juga anak DS lain, seperti Michael mendapat medali perak cabang lari di Special Olympic Dublin Irlandia. Eko mendapat medali emas lompat jauh di ajang yang sama. Yuliwati juara 4 di Special Olympic Shanghai 2008. Stephanie meraih emas di Singapore Swimming Competition for Down Syndrome. Intan juara 1 menari se-SLB Jakarta dan juara 2 merangkai bunga Abylimpic Jakarta. Michael mendapat penghargaan bidang lukisan, Eko juga tapi dari Spanyol. Stephanie meraih rekor Muri piano 23 lagu nonstop, Michael meraih rekor Muri pegolf se-Asia/Indonesia, belum lagi perolehan di Porcada atau Pornas (kompetisi olahraga renang dan atletik untuk tunagrahita). Banyak sekali.
Untuk orang-orang yang merasa sempurna, apa makna yang dapat kita petik dari anak-anak DS ini?
Bagi saya, yang merasa normal bukan sempurna, menjadi sabar adalah suatu tantangan terbesar. Bagaimana kita sebagai orang tua belajar bersabar menunggu hasil dari latihan yang kita berikan kepadanya. Secara tidak langsung mereka juga sangat sabar menanggapi sikap orang tua yang rupanya kadang-kadang tidak mencerminkan kesabaran yang normal bila mereka tidak mampu melakukan sesuatu yang diajarkan. Mereka juga "sangat" disiplin dan bahkan sulit menjelaskan bahwa kadang-kadang jadwal bisa berubah, karena mereka sangat menyukai rutinitas dan regular activities. Dan satu hal lagi adalah bahwa seseorang mampu bukan karena bakat, tapi karena rajin. Metode ini bila diterapkan kepada anak spesial kita, mereka akan terampil dalam suatu hal atau kegiatan karena rutin melakukan hal tersebut.
Seandainya pembaca ada yang berminat memberikan donasi, bagaimana caranya?
Bila ada pembaca yang mau berbagi, ISDI sedang bermimpi punya centre harapan bagi komunitas anak-anak DS di Jakarta. Silakan transfer ke BCA Cab Kemayoran A/C 684.001.8201 an Yayasan Ikatan Sindroma Down Indonesia. Bagi yang punya waktu lebih, kami masih membutuhkan tenaga sukarelawan untuk mendampingi guru yang mengajar di Centre Sunter, Jakarta Utara.
Ada lagi yang ingin disampaikan kepada orang tua yang punya anak DS, Bu?
Kalau boleh saya mau menambahkan tip untuk orang tua yang punya anak DS. Jangan meributkan hal yang tidak dapat anak kita lakukan, tapi dukung dan tingkatkan apa yang mungkin mereka mampu capai, sehingga orang tua dan anak sama-sama tidak frustrasi.***** (foto-foto: dok. ISDI)
